Мария
19.11.2022 08:47

Дневник питания за 18.11.2022

В 9 лет я заболела желтухой. Новый год провела в инфекционной больнице. Так себе удовольствие( Потом полгода строгой диеты.
В 12 я опять пожелтела. А, как известно, гепатитом А повторно не болеют. И тут мне попадается врач, которая говорит, что возможно у меня синдром Жильбера. И хотя эта хронически протекающая болезнь была впервые диагностирована в 1901 году французским гастроэнтерологом Огюстеном Николя Жильбером, в 90ые эту болячку ещё мало знали. Короче говоря, после каких-то сложных анализов, эту ерунду мне подтвердили.
А позже выяснилось, что антител к гепатиту А у меня нет. Т. е. тогда, в 9 лет, у меня был первый приступ синдрома Жильбера, а меня в инфекцию к гератитным отправили. И какой смысл, задаюсь я теперь вопросом, изолировать людей с гепатитом А, если я лёжа в одной палате с несколькими больными девочками так и не заразилась?
Когда у сына долго не проходила желтуха новорождённых, у меня в печëнках зашевелились сомнения( До подросткового возраста всë было нормально. Но в один "прекрасный" день у него совпала физическая нагрузка с длительным не приёмом пищи. Дома ему стало плохо - даже рвало (у меня так Жильбер никогда не проявлялся) и на следующий день сильно пожелтел. Сейчас этот синдром диагностируется достаточно легко, просто сдаётся на анализ крови, и, к сожалению, да, сыну я эту штуку передала.
Непосредственной причиной развития синдрома Жильбера является нарушение обмена билирубина, вызванное мутацией в гене UGT1A1, который кодирует фермент (белок) уридиндифосфат (УДФ) – глюкуронилтрансферазу. Этот белок работает в клетках печени (гепатоцитах), а основная его функция – преобразование билирубина.
У людей, страдающих синдромом Жильбера, нарушается процесс преобразования билирубина, в результате чего у них умеренно повышается уровень непрямого билирубина. Непрямой билирубин при накоплении в больших количествах достаточно токсичен для организма. Короче говоря, нельзя допускать сильного повышения билирубина. Для этого некоторые продукты нужно исключить из рациона, а некоторые очень рекомендованы.
"Исследования показали, что овощи семейства крестоцветных могут повысить активность UGT1A1 на 16-21% у людей с синдромом Жильбера."
Крестоцветные это капуста. Любые виды капусты нужно включать в рацион ежедневно. Сегодня у меня было пюре из цветной капусты и брокколи. Очень вкусно даже вообще без соли.
В общем, ничего страшного в синдроме Жильбера нет, это скорее особенность организма, которую нужно учитывать всегда. Не увлекаться жирным и жареным, иногда пропивать желчегонные препараты, не усердствовать с физнагрузкой, следить за уровнем билирубина. Кстати, пора бы проверить, как там мой билирубин поживает.

Обед

Ужин

Завтрак

Кол-во Калории Белки Жиры Углеводы
Псиллиум [Excess Free]
5
2.1 0.1 0 0.4
Вода водопроводная питьевая
600
0 0 0 0
Салат из гречки с брынзой
1
325.8 13.3 14.7 34.9
Чай, заваренный, приготовленный, на водопроводной воде
300
3 0 0 0.9
Лимон
10
3.4 0.1 0 0.3
Вода водопроводная питьевая
150
0 0 0 0

Утренний перекус

Кол-во Калории Белки Жиры Углеводы
Хлеб ржаной мой
59
98.1 2.8 0.5 20.5
Авокадо
30
48 0.6 4.4 0.5
Чай, заваренный, приготовленный, на водопроводной воде
300
3 0 0 0.9
Лимон
10
3.4 0.1 0 0.3

Обед

Кол-во Калории Белки Жиры Углеводы
Салат овощной
101
40.5 1.1 2.4 3.5
Перловая каша по 1-270
176
237.6 5.1 6.2 40.3
Куриный окорочок
130
240.5 27.7 14.3 0.1
Чай, заваренный, приготовленный, на водопроводной воде
300
3 0 0 0.9
Лимон
10
3.4 0.1 0 0.3
Конфеты ассорти
19
70.5 2 2.9 9.2

Дневной перекус 2

Кол-во Калории Белки Жиры Углеводы
Чай, заваренный, приготовленный, на водопроводной воде
300
3 0 0 0.9
Лимон
10
3.4 0.1 0 0.3

Ужин

Кол-во Калории Белки Жиры Углеводы
Куриная грудка (филе) (Жарка)
69
65.8 15 0.5 0.3
Пюре из цветной и брокколи
1
86.6 4.8 4.5 5.6
Шампиньоны (Жарка)
80
20.1 3.3 0.7 0.1

Вечерний перекус

Кол-во Калории Белки Жиры Углеводы
Киви
75
35.3 0.6 0.3 6.1
Чтобы увидеть отчеты по питанию и график веса, необходимо войти.
 4 
 29
Евгения Вик 19.11.2022 08:59
Хорошо Вы рассказали о своей истории болезни. Теперь всё встало на свои места. Я о такой болезни только название слышала, а что к чему и не знала.
Я люблю пюре из цветной капусты! Очень вкусно получается! Хотя был опыт, когда это пюре вообще не получилось, очень неприятное воспоминание!
У меня тоже синдром Жильбера 7/7. Ничего страшного) ем всё (ну не всё,я вегетарианка), тренируюсь. Дети тоже спортом занимаются в школе Олимпийского резерва. Так что это просто особенность организма))
Мария 19.11.2022 10:49
Евгения Вик, согласна! Очень вкусно!
Мария 19.11.2022 10:55
Ольга (Свидетели Кота), а я даже не знаю, какой у меня. Когда мне диагностировали, ничего такого не говорили.
Основные неприятности он мне доставлял в подростковом возрасте, чем старше, тем он незаметнее. Про какие-то продукты понимаешь, что вот это лучше не есть, потому что потом будет тошнота и горечь во рту. Короче, приспасабливаешься к нему.
У вас у детей тоже есть? Сыну я передала, а вот дочери нет
Мария, так генетический тест надо сделать в любом случае, чтобы подтвердить)
Если мутация 7/7, то детям передается 100%, может быть 7/7 или 6/7
Мария, да, за реакцией организма надо следить, не только нам - жильберщикам, но и абсолютно здоровым людям, потому что мы все индивидуальны)
Мария, в телеграмм есть прекрасная группа по синдрому Жильбера, вступайте. Найдете очень много ответов на свои вопросы)))
Юджин (кето+ИГ) 19.11.2022 11:20
Много редких болезней о которых обыватель никогда не слышал, а врачи, слышавшие о них, успешно со временем о них забывают. И это нормально, т.к. их реально очень много. Много неизлечимых заболеваний  с которыми живут или наоборот. Такова жизнь. А рассказали в самом деле интересно... 
Роуз 19.11.2022 11:44
У меня тоже синдром Жильбера врожденный, ничего страшного в нем нет, кроме желтушных белков глаз) билирубин всегда чуть повышен, это да.
В детстве, где то в 12, переболела токсическим гепатитом, причину которого до сих пор не знают. Просто во время завтрака вырвало, поднялась температура. Анализы все чистые, кровь великолепная, только температура не спадала, есть отказывалась. В общем, спустя месяц после сдачи на все виды гепатитов нашли что токсический, бегом лечить, так как я уже одной ногой была в земле, и похудела за этот месяц на 10-15 кг. После него случился гормональный сбой и за год я прибавила 50 кг где то, т.е вернула старый вес и добавилося ещё 30-35 где то. Так что вот так) может в тот момент и было отравление токсинами, хз...
Мария 19.11.2022 12:02
Ольга (Свидетели Кота), спасибо, вступила)
Мария 19.11.2022 12:11
Роуз, ничего себе! Жуть какая!
Кстати, печень синтезирует холестерин, а гормоны синтезитруются из холестерина. Так что ваш гормональный сбой очень даже может проистекать из Жильбера
Роуз, синдром Жильбера всегда врождённый) это же генетика))
Роуз 19.11.2022 14:25
Ольга (Свидетели Кота), это да. У меня в принципе дисплазия соединительной ткани, которая вылилась почти во все отделы организма) от нее у меня зрение, почки, кишечник, печень, подвижность суставов и тд и ТП) но кардинально лечить пришлось только почки - все остальное на стадии присмотра и контроля.
Роуз, кстати, дисплазия связана с синдромом Жильбера, часто эти два заболеаания вместе идут...
Роуз 19.11.2022 14:31
Ольга (Свидетели Кота), да, тоже заметила. Ну что поделать) главное, если буду планировать беременность, за всем следить. А лучше перед ней сдать анализ на днк, потому как если высокий процент рождения больного ребенка - лучше и не рожать тогда. А вдруг выйдет ребенок с синдромом дауна, дцп и прочими гадостями
Роуз, ну уж не заморачивайтесь так) я двойняшек родила - здоровые, спортивные. Дисплазия не так уж плохо - я легко на шпагат сажусь, даже в минус) и это в моем-то возрасте. А люди с Жильбером чаще худощавые и очень даже здоровые. Единственное, бесят желтоватые глаза 😄
ИХ 19.11.2022 16:58
Это к какому доктору надо обратиться для выяснения??? А то у меня тоже биллирубин повышен был в анализах. Семейная сказала по-меньше жареного есть
Инна ИХ, сдать генетический анализ на синдром Жильбера в любой платной лаборатории. Обычно при синдроме Жильбера все анализы (оак и биохимия) хорошие, повышен только непрямой билирубин.
Мария 19.11.2022 21:46
Инна ИХ, к гастроэнтерологу. Но можно сразу в платную лабораторию. По-моему, бесплатно этот анализ не делают
Роуз 20.11.2022 09:15
Ольга (Свидетели Кота), если дисплазия только в шпагате выражалась - моя гибкость тоже бьёт все рекорды) но уж слишком у меня много из за нее других заболеваний, при которых будут осложнения при беременности и родов, мне врачи говорили об этом и не раз
Роуз, сейчас такая медицина, что прекрасно выносите и родите) а врачи постоянно пугают. Меня с моим билирубином каждую неделю заставили в инфекционку ездить и сдавать анализы на все гепатиты, включая какой-то тропический, как будто что-то изменится за неделю 😂
Роуз, вступайте тоже в нашу группу в телеге по Жильберу)) там и успокоят и помогут. На врачей особо не рассчитывайте, они в нашем синдроме мало понимают, по крайней мере те, что в России
Роуз 20.11.2022 10:05
Ольга (Свидетели Кота), спасибо. Но на врачей клевещеть не буду, они достаточное время спасали мне жизнь, особенно московские
А вот жильберу мне поставил местный педиатр в 97 или 98 году, хотя в моем городе вообще про это никто не слышал, а вот педиатр сам маме сказал, чтобы меня проверили на него - и вот подтвердилось.
Роуз, да, вам с врачами повезло, мне только в 40 лет Жильбера диагностировал платный терапевт, я потом генетический тест сделала. А группа у нас в телеге очень хорошая, доброжелательная. Все помогают и дают советы. И много инфы, в том числе и из зарубежных источников.
Мария 20.11.2022 12:22
Ольга (Свидетели Кота), а меня совсем не трогали с моим билирубином во время беременостей. Я всём врачам всегда сразу говорю, что у меня Жильбер и вопросы отпадают
Хихикс 20.11.2022 12:42
У меня тоже и Жильбер и дисплазия. Ну от гибкости правда уж почти ничего и не осталось)) вместо шпагата прямой угол)))

Ничо) жить не мешает. Белки белые. Единственное, не переношу голод вообще. Нужно дробное питание. Фиг знает, может и не связано это.
Мария, я во время беременности не знала про синдром Жильбера) почему врачи его не заподозрили для меня загадка... Потому что все анализы кроме билика были идеальные, и УЗИ печени тоже.
Постоянный рацион, я легко голод переношу, даже удовольствие получаю. Когда узнала, что при сж нельзя иг, очень расстроилась и стала пить на ночь кефир)
А гибкость можно развить в любом возрасте, особенно, если есть задатки ❤ шпагат это красиво)
Мария 20.11.2022 21:09
Постоянный рацион, я тоже не могу голод переносить
Лучшие рационы
Новые рецепты
Интересные блоги